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9岁男孩不知疼滋味 咬破手指无痛感(图)

来源:济南债权债务律师   网址:http://www.jnzwjfls.com/   时间:2016-02-04 15:02:45

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咬伤指头不知道疼,身上伤痕累累,可9岁男孩儿小伟的智力和同龄孩子相比差别不大,昨日,记者给他拍照时他还做着鬼脸。 记者 李海龙 摄

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把舌尖咬掉、指头咬出血,9岁的小男孩儿小伟(化名)根本感觉不到疼,就连脚踝摔得像小腿一样粗,他还像没受伤一样,拖着畸形的大腿到处乱跑。另外,他的体温也会随外界环境的变化而变化,天热时不出汗,靠喝凉水躲阴凉降温,一天最少要小便30次。

为了给小伟治病,小伟的父母带他四处求医,目前他们已经欠下2万多元的外债,这些债务几乎相当于他们十年的收入。尽管如此,他们得到的答复都是,这种病目前还无法根治。

昨日,中国医科大学附属第一医院骨科教授、博士生导师杨茂伟介绍,无痛与无汗症状结合在一起的病例十分罕见,这种病在医学界被称作“先天性无痛无汗症”,发病率大约在百万分之一。

昨日下午2时许,在朝阳市朝阳县北四家子乡马腰营子村,小伟正一个人在自家附近的路边东张西望,脸蛋和胳膊上都残留着泥水的痕迹,他的十根手指几乎找不到指甲,指尖上存留的伤口已肿了起来。这时从后面走过来的小伟的妈妈韩桂荣笑着对记者说:“听说你要来,孩子非要先出来看看。 ”

他们住在一间旧式的平房里,地面是凸凹不平的土地,屋里几乎找不到像样的家具。韩桂荣介绍:“为了给孩子治病,家里能卖的都卖了,现在家里还有两万多块钱的饥荒没还完呢。 ”

手指头咬破他却不知疼

韩桂荣回忆说,小伟出生一个多月的时候,突然发起了高烧,“医生给孩子测体温时吓了一跳,体温计的汞柱都顶到头儿了”,而这次高烧持续了半个月。

此后,天一热的时候,小伟就哭个不停,“我和他爸寻思小孩子哭也是正常事,大点儿就好了。”可就在小伟长到两周岁左右的时候,一次医生给小伟打针,韩桂荣发现小伟根本不像别的孩子一样地大声哭叫,“他就像针扎到别人的身上似的,啥反应也没有。 ”

随后发生的事情,让韩桂荣和丈夫确信小伟真的和别的孩子不一样。一次,小伟把手指头伸进嘴里用牙咬,嘴边流出了鲜血,吓得韩桂荣赶紧把小伟的手指头从他嘴里拿出来,她发现孩子的手指头咬得就连着一层皮了,可小伟呆呆地看着妈妈,也不哭也不闹。

天太热他靠流眼泪降温

韩桂荣说,不知道疼的小伟经常爬墙上树,从上边摔下来后站起来照样爬。所以,韩桂荣每天几乎都跟在小伟的身边,以防他自己玩耍时出现什么事故。

不仅如此,让韩桂荣更闹心的是,到现在小伟还不能上学。她也曾把小伟送到当地的小学去读书,“没过几天,学校的老师就找到了我家,和我商量把小伟带回去。”韩桂荣描述,上课的时候老师在讲台上讲课,小伟不是站在凳子上就是爬到桌子上,弄得老师根本没法上课。“小伟以前也经常和村里的孩子们玩,小孩子打架是免不了的,可小伟不知道疼,每次打架的时候都是把对方打哭,现在别的孩子也不愿和他玩了。”韩桂荣担心,小伟这样一个人玩下去会形成孤僻的性格,但如今小伟大部分时间还是在家被妈妈看着。

更让韩桂荣着急的是,小伟还不能排汗,“赶上热天,这孩子可就惨了,不是使劲往肚子里灌凉水就是躺在凉的地方不起来。 ”韩桂荣说,赶上热天,小伟最少一天要30次小便,天太热了无法降温,小伟就要不停地哭,靠流眼泪降温。“孩子才9岁,日子还长着呢,以后的罪可咋遭啊! ”说着,韩桂荣的眼睛湿润了。

“想上学”“学校小朋友多”

虽然小伟得了“奇怪的病”,但他的智力和同龄孩子相比没有什么差别,活泼好动的他对记者的照相机仔细地研究后,很快就知道怎么按快门拍照,怎么在相机上看拍完的照片了。

这时,窗外传来一阵孩子们的叫喊声,小伟扭头向窗外张望,随着声音的渐渐远去,小伟的眼神才回到屋里,他看了看身边的妈妈,然后低下头用右手撕扯着左手手心上一处快要愈合的伤口。韩桂荣赶忙伸手抓住小伟的右手,温和地把小伟的左手拿到自己的跟前,慢慢地查看着伤口的愈合情况。

记者问小伟,想不想去上学。小伟点点头,用不太清晰的话语说:“想上学”。记者又问为啥想上学,小伟晃了晃脑袋,调皮地说:“学校里小朋友多。”韩桂荣补充说:“上学好好念书将来才能挣钱买照相机。 ”小伟看了一眼妈妈,笑了。 特派朝阳记者 李海龙

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先天性无痛无汗症(遗传性感觉自律神经障碍)患者世界罕见,文献记载未有几例。目前没有治疗的办法。如果不对这些孩子严加保护,他们将面临截肢的危险,危及生命。

先天性无痛无汗症的一般症状

1.患者感觉障碍,痛觉障碍,不知疼痛,常有自我伤害、自残行为

2.无汗,汗腺与皮肤组织正常,自主神经功能异常

3.发烧,体温随环境变化

4.创伤感染

5.智力发育迟缓,略低于正常人

6.女孩儿皮肤皴裂,难以愈合

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